フジノの質問

小児在宅ケアの仕組みづくりの必要性について

復活3構想実現の3つ目の柱、子育て・教育環境の再興では、障がいのある子どもへの取り組みも語られ、インクルーシブ教育の推進と支援教育の充実について、市長は触れて下さいました。

しかし、障がいのある子どもたちの中でも、最も支援が必要でありながら、これまで光の当たらなかった医療的ケアや医療依存度が高い子どもたち（以下、医療的ケア児と呼びます）については触れられませんでした。

医療の進歩によって、これまで救えなかった子どもの命が助かるようになり、病気や障がいのために、24時間365日、人工呼吸器や胃ろうなどを使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが必要な子どもたちが増えています。
　
さらに近年、対象となる子どもたちは低年齢化しています。

そして、御家族の暮らしは大変な御苦労の中にあります。

そこで、医療的ケア児が自宅で暮らしていかれる小児在宅ケアの推進について伺いたいと思います。
　
平成28年5月、児童福祉法が改正されて、新たに第56条の6第2項が次のように追加されました。

地方公共団体は、人工呼吸器を装着している障害児、その他の日常生活を営むために医療を要する状態にある障害児が、その心身の状況に応じた適切な保健、医療、福祉、その他の各関連分野の支援を受けられるよう、保健、医療、福祉、その他の各関連分野の支援を行う機関との連絡調整を行うための体制の整備に関し、必要な措置を講ずるように努めなければならない。

この条文によって、これまで、日本の障がい者の概念、定義に含まれていなかった医療的ケア児が初めて法的に位置づけられました。
　
この改正児童福祉法や診療報酬の改定において、医療的ケア児に対する訪問看護が充実するなど、ようやく小児在宅ケアに注目が集まってきました。
　
一方、本市では、これまで、うわまち病院小児医療センターを中核とする取り組みが進められてきました。

さらに、ようやく地域において、小児在宅ケアに取り組む医師、訪問看護、訪問介護、歯科医師、薬剤師、リハビリテーションなどが少しずつ増えつつあります。
　
そこで、今こそ、『在宅療養連携会議』の子ども版を立ち上げるべきです。

ご高齢の方々を対象とした本市の『在宅療養連携会議』の設置とその取り組みは、地域包括ケアの先進事例として全国に知られています。
　
しかし、残念ながら、この会議は子どもたちを対象としていません。

かつて、高齢者にかかわる多職種が顔の見える関係になり、在宅療養に参画する医療・介護・福祉関係者が増えたように、『小児在宅ケア』を支える多職種が集まって、医療的ケア児と御家族が地域で安心して暮らしていかれる仕組みづくりをすべきです。

すでに、『神奈川県小児等在宅医療推進会議』の取り組みや、県内でモデル事業に先行して取り組んできた茅ヶ崎市、厚木市、小田原市の知見もあり、本市は今こそ取り組みを始めるべきです。

そこで伺います。

ご家族を筆頭に、『小児在宅ケア』に関りのある保健・医療・福祉・教育その他各分野の方々と行政の担当各部局をメンバーとした新たな連絡調整の場をつくり、定期的かつ継続的に開催していくべきではないでしょうか。

そして、退院支援、生活の場におけるケア、レスパイト、急変時の対応、看取りまで、意見交換や情報共有を行い、顔の見える関係をつくり、地域の課題を抽出し、解決への方策をともに考えていくべきではないでしょうか。

市長の答弁

『小児在宅ケア』に関わりのある各分野の方々と行政の担当各部局をメンバーとした新たな連絡調整の場をつくり、解決への方策をともに考えていくべきではないかということについてです。

医療的ケア児が適切な支援を受けられるよう、おっしゃるとおり、保健・医療・障害福祉・保育・教育等の関係機関による協議の場を平成30年度に設置します。

人工呼吸器等の使用やたんの吸引など医療的ケアを必要とする障害児が、地域において必要な支援を円滑に受けるためには、支援に当たる関係機関の連携が当然として欠かせないというふうに考えています。

お互いに顔の見える関係の中で、実効性のある協議が行われるよう、協議の場の具体的な運営形態や構成員等について、関係機関とできるだけ早く調整を図っていきたいと思います。

フジノの質問

『子ども版在宅療養連携会議』という名前で、仮称で私は呼びましたが、市長は「平成30年度中には設置をしていきたい」と御答弁をいただきました。

重ねての御提案になるのですが、ぜひ御家族を入れていただきたいというふうに提案します。

何故ならば、『在宅療養連携会議』というのは、サービスの提供者側しか入っていないのです。

でも、医療的ケア児のケアをしておられるのは、プロの方々だけではなくて、ほとんど御家族が24時間つきっきりになっていて、親であり、保護者であると同時に、ケアの担い手でもある。

その方々の御意見を受けられる場、そういう場ができるのであれば、御家族は必ず入るべきだというふうに考えているのですが、御検討いただけるでしょうか。

市長の答弁

ぜひ、おっしゃるとおり、検討していきたいというふうに思います。

フジノの質問

医療的ケア児の支援に関しては、高齢者福祉、介護保険でいうところのケアマネジャーに当たる存在がおらず、全国的に医療的ケア児に対する関係分野の支援を調整するコーディネーターの養成と配置が喫緊の課題となっています。

そこで伺います。

新年度、本市はコーディネーターの養成と配置の取り組みについて、どのようにお考えでしょうか、お答え下さい。

市長の答弁

医療的ケア児に対する関係分野の支援を調整するコーディネーターの養成と、配置が喫緊の課題だが、本市は来年度はどのように取り組んでいくかについてです。
　
医療的ケア児の様々な課題に対応する為に、相談支援専門員として、関連分野の支援を調整するコーディネーターの配置を進めていくべきと考えます。

コーディネーターの養成事業が、平成30年度から都道府県及び指定都市を実施主体として位置づけられましたので、県との連携を図りながら、市内事業所へのコーディネーターの配置をぜひ進めていきたいと考えます。

フジノの質問

赤ちゃんができた。しかし、十月十日を待たずに生まれた。

低出生体重児で、あるいは極低出生体重児として生まれたり、何らかの疾患や臓器への障がいがあって、出産後、お母さんに抱っこしてもらう間もなく看護師に取り上げられて、ＮＩＣＵに移す。

そして、医療的ケアを受けなければならないというお子さんが、今後、確実に増えていきます。

何故かというと、初婚年齢が上がりました。

当然、初産の年齢も上がりました。

妊娠における様々なリスクは、残念ながら年齢が上がれば上昇してまいります。

医療依存度が高い赤ちゃんが生まれることも、また必然のことです。
　
もしかしたら、すぐに亡くなってしまうかもしれない。もしかしたら、１年は生きられるかもしれない。いつまで生きられるかわからない。

それでも、親御さんは、1日でも長く生きてくれることを祈ってやまないものだというふうに受けとめています。
　
そして、政治・行政が、生きていかれる命を守るのは当たり前のことで、誰もが寿命などわからない中で、たとえ病気や障がいがあって生まれようと、医療的ケアが必要だとしても、その命が尽きるときまで生きていかれるように全力で支援をすること。

そして、自己実現や教育の機会も提供すること。

これは行政、政治の当然の責務だというふうに考えています。

これが僕の信念であり、やまゆり園事件の優生思想に対するアンチテーゼ、私の思いです。
　
医療的ケアが必要な子どもたちが、大人になれば、やまゆり園にいたかもしれない。今回、横須賀市の方はたまたまおられなかったということですが、もちろん、自分のまちの問題としても受けとめております。
　
そのような中で、改めて質問をさせていただきます。

まず、上地市長は医療的ケア児の存在についてどうお考えかお聞かせください。

市長の答弁

思想哲学、宗教も含めてという問題と、政治というのは、非常に難しい問題だと思っているのです。

私は、個人的にどのような方でも、命をいただいた方は救わなければいけないのは、これは人間として、あるいは政治としては当然だというふうに思っています。

ＤＮＡ論ではありませんが、ここまで生存してきたというのは、何らかの意味があって、ホモサピエンスとして存在してきたというのは理由があると思っています。

ですから、それを周囲が助けるというのは、どのような状態でも、これは当たり前の、人間として当然のことだとまず思っています。

それが天から与えられた命に対する我々の使命だというふうに感じて、まずそういう考えを持っています。宗教とか思想は超えて。

その上で、政治が何かできるかということを、基本として考えなければいけないのは当たり前の話です。
　
医療的ケア児だけではなくて、様々な障害を持ったり、さまざまな貧困、差別、区別を受けてこられた方たちというのは、日本の長い歴史の中でもいます。

それが権利を回復して、社会全体で何かをしていくということは、もし神様がいるならば、神が与えられた人間に対する試練、それを知らしめているのではないかというふうにいつも感じています。
　
ですから、政治の中ではこれは全力を尽くさなければいけない。

それが政治家の使命であるというふうに、少なくとも私は感じて生きてきましたし、今も感じるし、これからも生きていきたいというふうに思います。

フジノの質問

続いて、グリーフケア、ビリーブメントケア、ちょっと耳なれない言葉で恐縮なのですが、その行政による取り組みの強化について伺います。
　
生まれてすぐに亡くなってしまう医療的ケア児もいらっしゃいます。

残念ながら、全力を尽くしても1週間で亡くなる命もあれば、小児がんに7歳でなって、半年で亡くなってしまうような方もおられる。

地域での体制の中で協議会を立ち上げて頂くけれど、その中に「看取りについても入れてほしい」と申し上げました。
　
生まれてすぐに子どもさんを亡くしてしまったお母さん・お父さん・保護者の方々の為に、『天使ママの会』という民間の組織があるのですけれども、横須賀市も協力をして広報してくれていますが、年4回しか集まれない。

お母さん方、お父さん方、悲嘆の中に、悲しみの中におられて、自らも当事者として、ピア仲間、当事者仲間を支えようとしている。

これは、とても御負担だと思うのです。
　
グリーフケア、ビリーブメントケアと専門用語で言うのですが、全く足りていない現状を支えていくには行政の一定の取り組みが必要ではないか、というふうに考えています。
　
かつて僕が自殺対策に取り組んだ時、自死遺族の方々も語り合う場がありませんでした。

子どもが亡くなった。しかも、他の、多くの子どもたちとは違う状況の中で亡くなった。

そういった思いを語り合える場が必要だと思っているのです。

もちろん『天使ママの会』の活動もすばらしいのですが、行政としても何らかの取り組みを行うべきではないかと思うのですが、御検討いただけないでしょうか。

市長の答弁

藤野議員はいつも人間の尊厳というところで、様々な場面で活躍されているので、よく理解していますし、すごく大切なことだというふうに思っています。

ぜひ検討していきたいと思います。
　
いろいろな人生があって、いろいろな方がいろいろなことで苦しんでいる所をどこまで行政がフォローするかは、これは永遠の課題だと思うのです。

時代によって、いろいろな不幸が生まれるし、差別が生まれるし、それをどのように工夫していくかというのも、1つの人間の英知というか、大仰な言い方かもわかりませんが、それに取り組んでいかなければいけないのは、当然、民主主義の大冠だと思うのです。

ですから、その辺は、私も同じような視点で考えておりますので、ぜひ検討をさせて下さい。